Å stå alene som pårørende

Å være pårørende er egentlig ganske ensomt, i hvertfall å være pårørende til en med psykiske lidelser.
Mye av det kommer nok av at det fortsatt er ganske tabubelagt å ha en psykisk lidelse, og da også å være pårørende innenfor denne gruppen.
I løper av hverdagen har alle mennesker svingninger i humøret, man veksler litt mellom glad, lei seg, sint, rastløs osv.
Når man har en bipolar lidelse vil disse svingningene være oftere, kraftigere.
Det kan være litt slitsomt for de rundt, å vite hvordan man skal forholde seg til vedkommende til en hver tid.
Det blir jo enklere når man lever sammen med personen.
Enklere i den forstand at man kjenner vedkommende bedre, og vet hva vedkommende takler å høre i de ulike fasene.
Jeg er i hovedsak imot medikamenter for den minste lille ting, for medikamenter fjerner ikke problemet, det bare døyver smerten.
Der og da.
Men jeg har jo forstått nytten av det i denne situasjonen.
Svingningene er fortsatt tilstede, det er de, men de er ikke like tydelige og kritiske som de en gang var.
Det er bare å se på dato for siste innleggelse, så ser man jo drastiske endringer på tiden før og etter medisiner.
Riktige medisiner!
Medisiner vil jo som sakt døyve symptomer og ta de verste toppene og nedturene, men svingningene vil alltid være der.
I større eller mindre grad.
De må fortsatt takles, både av den syke selv og av de rundt.
Som pårørende må man være flink til å lese.
Lese den syke, lese situasjoner, stemninger, følelser.
Når skal man gripe inn?
Når skal man lene seg tilbake å se på at vedkommende løser ting selv?
Når skal man pushe?
Når skal man holde igjen?
Man står så alene som pårørende…
Ingen forteller deg hva du skal gjøre når.
Det finnes ingen fasit på hvordan ting gjøres, for alle er så forskjellige.
Det finnes like mange opplevelser av en diagnose som mennesker som har den.
Ingen takler ting likt, og ingen har samme opplevelse av sykdom.
Pårørende er også forskjellig.
Forskjellige på hvordan de takler ting, hvordan de kommer seg gjennom hverdagen.
Det viktigste er nok å vise at en bryr seg.
Vise at du er tilstede, uansett.
Trikset er å ikke glemme seg selv…

Telefon fra helsesøster

I dag er den store sykedagen her i huset, både jeg og jentene er syke i dag.
Da jeg holder på med frokosten til mine håpefulle, ringer plutselig mobilen min.
Det er et nummer jeg ikke kjenner igjen, men jeg ser at det er kommunalt.

Jeg svarer, og får beskjed om at det er skolehelsesøster i andre enden.
Hun spør om hvordan det går med Storesøster på skolen, hun hadde visst en gjennomgang av “sine” barn nå.
Jeg klarer å stotre fram at det går fint med henne, litt usikker på hvor hun vil hen.
Da sier hun at hun har tenkt på Storesøster etter en kontroll vi hadde før hun begynte på skolen for to år siden, for da tok vi opp temaet om å ha en syk pappa.
Vi ønsket litt tips og råd om hvordan vi skulle håndtere det i forhold til barna.
Hvordan vi kunne fortelle hva som var “galt” med pappa, hvor mye vi skulle si og hvordan vi skulle legge det fram.
Hun hadde visst tenkt en del på dette, og hadde planer om å ringe oss igjen.
Siden hun ikke hadde hørt noe mer fra oss antok hun at det gikk bra med oss, og vi måte bare ta kontakt igjen om det skulle være noe.

Jeg stod nå der med havregrøtkjelen og en masete Lillesøster hengende rund beina og var litt satt ut etter samtalen.
Det virket ikke helt om hun selv visste hvor hun ville med samtalen, men det var da koselig at hun fortsatt tenkte på oss.
Tror jeg… =)

Å være en god pårørende…

Gjennom hele livet har et menneske forventninger det kal leve opp til.
Forventninger om alt fra hvordan man oppfører seg, klarer seg på skolen og i arbeidslivet og til forhold, familie og barn.
Havner man i en pårørenderolle, har man også her forventninger til hvordan man skal te seg.
Hvordan skal man være en god pårørende.
Så da er spørsmålet mitt; Hvordan er man en god pårørende?

Og hvordan kan man klare å balansere oppgaven med å være en god pårørende med oppgaven å være en god kone?
En god mamma?
En god arbeidstager?
En god student?
En god venninne?

Og hva om man ikke klarer å mestre alle disse oppgavene da?
Hva om man rakner litt over alt?

Er man en god pårørende når man innimellom bare vil feie problemene under teppet og late som de ikke eksisterer?
Putte fingrene i ørene og synge høyt, falskt og skingrende?
Går det over da?
Vil da mannen blir frisk?

Nei, det fungerer nok ikke sånn…

Støtte oppunder er tingen.
Oppmuntre, gi velmenende råd og hjelpe til å se ting fra et litt annet ståsted.
Pushe litt framover, men samtidig ikke pushe for mye.
Det er en hårfin balanse der.

Hvor mye skal man egentlig pushe?
Hvor mye skal man stå på sidelinjen å se på?
Når og hvordan skal man gripe inn om man ser at ting butter?
Skal man veilede forsiktig inn på riktig spor, eller skal man rett og slett banke litt vett og sunn fornuft inn i skallen til vedkommende?

Man ønsker så veldig å være en støtte, en ressurs.
Kunne bidra med noe konstruktivt.

Samtidig er det hus, hjem, barn og jobb som må balanseres.
Man er bare et menneske, ikke en superperson.
Gnisten forsvinner når man selv ser at man ikke når over alt, ting blir bare halvveis.
Man går på autopilot, en skranten autopilot.

Man ønsker så gjerne positiv respons på det man gjør.
Et lite bevis på at man gjør noe riktig, at man lykkes i det man gjør.
Kjærlighet og takknemlighet er drivstoffet som skal til for å få liv i maskineriet igjen.

Å stå i det

Det er et velkjent sitat når ting stormer som verst.
Stå i det…
Tja, det er kanskje lettere sakt enn gjort.
Har man barn, jobb og hjem ved siden av, kan ting bli ganske tøft til tider.
Nesten litt uoverkommelig egentlig.
Så hva gjør man egntlig da?
Når ting farer litt ut av proposjoner, ektefelle er ustabil i form og humør, ungene krever sitt og jobben kaller?

Jeg kan kun snakke ut fra egne erfaringer, og de deler jeg gjerne!
Jeg er veldig for forebygging jeg da.

1. Informasjon- På forhånd er det greit å sette seg inn sykdommen, og hva denne innebærer. Her er det jo snakk om en bipolar lidelse, og du kan finne god informasjon på bipolart.no. Dette er en side som er rettet mot pårørende. Her står det informasjon om hvordan man kan kjenne igjen lidelsen og andre praktiske ting rundt sykdommen. Der er det også en link til et hefte som er gitt ut av Folkehelseinstituttet somhandler om hvordan det er å leve med bipolar lidelse.

2. Be om å få et møte med behandlende lege eller psykolog sammen med den syke. (Og selvfølgelig i samråd med den det gjelder) Tenk ut på forhånd hva du lurer på og vil spørre om. Skriv det gjerne ned, for det kan være vanskelig å huske på alt når man først er der.

3. Be om å få utarbeidet en kriseplan. Denne vil være til hjelp for de ulike intansene for å kjenne igjen de kritiske fasene. Denne planen vil også gies ut til den sykes nærmeste, sånn at de vet hva de skal gjøre dersom det er behov for det.

4. Har man barn, så krever de selvsakt sitt. Be om litt hjelp og avlasting av venner og familie. Oppi en spnn krisesituasjon er det ingen som tjener på at du også brenner seg ut. Når ungene er borte får du litt tid til å hente inn krefter og ta vare på deg selv.

5. Sørg for å ha noen å prate med! Det kan godt være en psykolog, men det kan også være en god venn/venninne, arbeidskollega, familiemedlemmer eller andre. Det er viktig at du får lutfet dine tanker og følelser, og ikke sitter inne med alt som er vansklig alene. Det er ikke bra for deg!

6. Meld deg inn i interesseforeninger. Der kan du få god informasjon om sykdommen, og treffe andre likesinnende man kan utvelske tanker og erfaringer. Lpp har en del informasjon på sine sider i tillegg til en oversikt over lokalforeninger.

7. Sist, men ikke minst. Ta vare på hverandre!! Det er så utrolig viktig at det ikke kan sies nok ganger. Ta vare på hverandre, og elsk hverandre!

Pårørende- en ressurs eller en hvilepute?

Jeg lurer på hvor mange ganger jeg har hørt setningen “Pårørende er så viktige, de er en ressurs”.
Da stiller jeg meg spørsmålet; Hvem er de en ressurs for?
Hva er det som grusomt kjekt med å ha pårørende?

Er det fordi den pårørende da kan “ta seg av” den syke, sånn at helsevesnet slipper?
For de pårørende gjør jo en så utrolig god jobb!
Man slipper til og med det som så pent kalles ettervern, for man har jo en ektefelle hjemme som fint kan erstatte dette.
Det er ingen hemmlighet at mange pårørende til bl.a psykisk syke selv utvikler både fysiske og psykiske skader som følge av den belastingen de har ved å være den støttespilleren det kreves at de er.
Joda, pårørende er en ressurs.

Hva med å spille litt på lag med de pårørende?
Kan det være en ide kanskje?
Sørge for å gi de nok opplæring, enten i form av kurser eller egne samtaler, sånn at de kan “takle” sine kjære på en bedre måte.
Gi litt guiding og veiledning, så de ikke føler seg så maktesløse.
Dette er faktisk nytt for de pårørende også, ikke bare den som blir syk.
Pårørende kan faktisk være en ressurs!

Ved å spille på lag, behandlere og pårørende, så kan man faktisk oppnå en mye bedre behandling av pasienten.
Man lærer seg å se faresignalene, endringer i sinnsstemning, og ikke minst;
Man lærer seg hva man skal gjøre.
Hvordan man best mulig kan være en støtte for sin kjære i en vanskelig tid.
På denne måten kan man kanskje hindre fremtidige innleggelser, man lærer seg å forebygge i steden for.
Ved å sørge for en god dialog, få muligheten til å stille spørsmål, kan man som pårørende gjøre en mye bedre jobb.
Pårørende kan faktisk være en ressurs!

Ved å bruke de pårørende på riktig måte, kan de faktisk bli en ressurs, og ikke en hvilepute!

Bipolar lidelse og parforhold

Som jeg har nevt tidligere, har jeg en mann som er diagnostisert med bipolar lidelse 2.
Rundt omkring på nett finner jeg mye nedslående lesing om dette med psykiske lidelser og parforhold. Temaet dukker opp på ulike forum og diskusjons- sider.
Det er ikke sjeldent at parforhold går dukken når det er psykiatri inn i bildet. Det er gjort lite forskning på hvordan bipolar lidelse virker inn på parforhold, men ofte fører det til så mye problemer i forholdet, at det ikke overlever.

Jeg ønsker å sette dette i et litt annet lys. Jeg vil fokusere på at det faktisk går an å ha det godt i et parforhold selv om den ene parten har en psykisk lidelse.
Jeg er ingen ekspert på området, men etter noen års samliv med en mann som har en bipolar lidelse, vil jeg si jeg er kvalifisert nok til å uttale meg litt om emnet.

*Søk hjelp: Det er vel første skritt på veien. Den syke må oppsøke profesjonell hjelp for å få behandling for sykdommen sin. En ubehandlet psykisk lidelse kan få ganske alvorlige konsekvenser!

*Snakk med hverandre: Det er viktig med en åpen dialog i forholdet. Snakk om hvor i sykdommen den syke befinner seg. Snakk om det som er vanskelig, og hva man kan gjøre for å bedre det som er vanskelig. Om nødvenig så burde dere oppsøke profesjonell hjelp sammen. Psykolog eller familievernkontoret. Det er ikke et nederlag å søke hjelp. Det er et tegn på styrke!

*Vær åpne og ærlige: Dette gjelder både i forhold til hverandre, og omverden. Åpenhet i forholdet er viktig. Tilitt er grunnmuren for at et forhold skal fungere, men slites den, slites også forholdet generelt.
Jeg syns også det er viktig å være åpne om sykdommen og familiesituasjon. Selvfølgelig trenger man ikke å blottlegge seg for Gud og hvermann, men jeg syns det er viktig at folk rundt vet sånn omtrent hvordan ståa er. Her vet vel alle i vår omgangskrets, og andre som har behov for det, at far i huset er syk. Noen vet mye, andre vet lite. Men alle vet det som er nødvendig å vite for hver enkelt person.
Personale på skole og i barnehage vet om situasjonen, og det er viktig i forhold til evt reaksjoner eller adferdsproblemer som kan oppstå i sånne situasjoner.

*Sett deg inn i sykdommen: For å kunne forstå den som er syk, er det viktig å sette seg inn i sykdommen og hva det innebærer. Både i form av litteratur og ved å ha en åpen dialog med partneren. Selv om flere personer har samme sykdom, oppever alle den forskjellig. Det gjelder både somatiske og psykiske lidelser. Den syke kjenner sin kropp og sykdom best, og er derfor det beste leksikonet på akkurat sin sykdom.

*Respekt, forventninger og krav: Det er veldig viktig at den syke ikke gjemmer seg bak sykdommen sin. At alt på en måte er lov fordi vedkommende er syk. Man må kunne stå opp om morgenen. Man må kunne hjelpe til med hus og hjem. Være aktiv i forholdet og samfunnet. Men partneren må også respektere at noen perioder er tøffere enn andre, som gjør at det kan være vanskelig å være tilstede 100%. Da er det enda viktigere med den dialogen. Snakk sammen om hva som blir for tøft, og hva som fungerer.
Det er bedre at begge vet hvordan ting står til, enn at man skal gå rundt å lure, og kanskje bli irritert og sint fordi partneren er “lat og ikke gjør noe”.

*Elsk hverandre: Her, som i alle andre parforhold, er det viktig med kjærlighet og nærhet. Den syke sliter kanskje med mye negative tanker og følelser, og trenger støtte og oppmuntring på det som faktisk er positivt! På det vedkommende får til. Og for min del så må jeg si at partneren også trenger bekreftelse på at man er verdsatt. For i perioder kan det bli mye ekstra arbeid på den friske parten, og det er så viktig å få positiv respons på det en gjør. Så man ikke føler at man strever og sliter til ingen nytte.
Ofte er det ikke mere til enn en god og varm klem som skal til!

*Få utløp og aksept for følelser: Dette kan ligge litt under det å snakke med hverandre. Få ut følelsene dine! Det er ikke godt å  sitte inne med mye vondte tanker og følelser. Ofte kan diskusjoner og krangler unngås dersom man er flinke til å ta opp vonde følelser underveis.
Og husk, det er lov å gråte! Noen ganger kan det være den beste medisin.

*Forutsigbarhet og planlegging: Det er veldig viktig for den bipolare, å ha en forutsigbar hverdag. Ha gjerne en ukes- eller måndesplan og skriv inn ting som skjer der. Sørg for at den syke får slappet av ved behov, og at partneren også får litt alenetid. Samarbeid er alfa og omega!

Helt til slutt vil jeg bare si at en jevnlig dialog dere i mellom er viktig! Jeg kan ikke få sakt det nok!
Også håper jeg at folk kanskje får en litt annen oppfating av kombinasjonen bipolar og parforhold” nå. Det er faktisk mulig, man må bare jobbe litt for det.
Jeg lever litt etter den teorien at “ingen ting er umulig, det tar bare litt lengere tid”.

Vår historie

Noen ganger blir ikke livet helt som man tenker seg. Man kan til en viss grad legge planer for livet og fremtiden, men det er ikke brått sikkert at livet tar den vendingen man har planlakt.
Ting ble heller ikke helt som planlakt for meg og mannen heller… Sakte, men sikkert har vi blitt angrepet av sykdom. Den type sykdom man fortsatt ikke snakker så høyt om. Den type sykdom som sitter over halsen.
Den kategoriseres under betegnelsen “psykiske lidelser”. Psykiske lidelser er skummelt, farlig og ikke minst skremmende. Vi hører mye om personer som sliter psyksik i media, og da involverer det gjerne angrep med øks, kniv eller massedrap på familie og venner. Med andre ord har vanligvis ikke “mannen i gata” noe godt bilde av personer med psykiske lidelser.
Men da skal det sies at de personene som omtales i media er ikke en felles nevner for alle. Det at man får en psykisk diagnose, vil ikke si at man automatisk blir en farlig person. Alle personer er forskjellige, og alle personer reagerer forskjellig på samme sykdom.
Man må se hvert enkelt tilfelle for seg, og man må se personen bak diagnosen. Se hele mennesket, og behandle hele mennesket. Ikke bare diagnosen.

Mannens diagnose har satt sine spor langs veien. Vi har fått kjenne på utfordringene en psykisk lidelse fører med seg, og jeg har vært mye alene med barna i perioder han har vært innlakt på sykehus eller institusjon.
Ekteskapet har også blitt satt på prøve i denne tiden. Mer enn en gang.
Og barna har merket det på sin måte.
Vi har kjempet mange kamper. Noen har vært små og enkle for oss å vinne, mens andre igjen har krevd mer. Både i form av tid, energi og krefter.
Etter en viss tid med motgang føler man at man har nådd et punkt hvor det rett og slett ikke går lengre.
Vi var der…
Men etter mange runder med oss selv, og hverandre, fant vi ut hva vi virkelig ville, og det var å holde sammen.

Jeg vet det er en klisje, men i løpet av de siste årene har jeg virkelig lært å kjenne på utrykket “Alt som ikke dreper gjør deg sterkere”, og kan ikke annet enn å si meg enig. Noen ganger kan livet virke urettferdig, men om man klarer å ta erfaringene man gjør seg gjennom livet, og finne noe positivt med dem, så er det veldig bra.
Selv dårlige erfaringer kan gi positive fruker, bare man høster dem riktig.